1  Descrizione sintetica dell'idea progettuale

Il progetto “Autismo Fuori Adolescenti “nasce dalla volontà di ampliare ed estendere agli adolescenti con disturbo dello spettro autistico l'esperienza maturata attraverso il progetto “Autismo Fuori” durante la quale abbiamo osservato quanto sia per queste persone necessario sentirsi ed essere sempre più autonomi, indipendenti e liberi, cercando sempre più spesso possibilità di socializzazione e integrazione.

L’ oggetto  di intervento è la persona adolescente con autismo e i contesti in cui interagisce con gli altri, ragionando  sul diritto di queste persone ad avere una vita di qualità e autonoma . Obiettivo principale di questo progetto è dunque il potenziamento della qualità della vita attraverso, la promozione dell'autonomia e la realizzazione dell'integrazione sociale attraverso la rimozione delle cause invalidanti, ossia di quei fattori esterni alla persona e quindi contestuali che possono talvolta rappresentare un ostacolo  per il raggiungimento di una vita autonoma e partecipe. L' equipe è composta da quattro terapisti occupazionali dedicati, che beneficiano della collaborazione attiva dei familiari,  dello staff e degli ambienti dell’ Associazione “Autismo Apuania ONLUS”. Inizialmente il luogo di attuazione delle attività occupazionali corrisponderà  alla sede dell’Associazione stessa,  nonché  il contesto  sociale, successivamente le attività verranno svolte all’interno di un ambiente  domestico o che ne simuli comunque tutte le caratteristiche in modo da favorire non  solo una migliore percezione delle proprie abilità ma anche fornire la possibilità di esperienze di vita autonoma e supportata.

2  Descrizione dei destinatari

L’utenza destinataria di questo progetto è costituita da ragazzi e ragazze adolescenti con disturbo dello spettro autistico.

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo,

biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione sociale, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico. In particolare le caratteristiche di spiccata disomogeneità fenomenica suggeriscono che il quadro clinico osservabile sia riconducibile a una “famiglia” di disturbi con caratteristiche simili, al cui interno si distinguono quadri “tipici” – ossia con tutte le caratteristiche proprie del disturbo a diversa gravità di espressione clinica – e quadri “atipici”, in cui alcune caratteristiche sono più sfumate o addirittura assenti, sempre con una gravità fenomenica variabile: tutte queste tipologie di disturbi sono raggruppabili all’interno della definizione di “disturbi dello spettro autistico”. Questi disturbi, identificati dall’avere in comune le anomalie qualitative nucleari che identificano l’autismo, conferiscono al soggetto caratteristiche di “funzionamento autistico” che lo accompagnano durante tutto il ciclo vitale, anche se le modalità con le quali si manifestano, specie per quanto riguarda il deficit sociale, assumono un’espressività variabile nel tempo.

Conseguenza comune è comunque la disabilità che ne deriva e che si manifesta durante tutto l’arco della vita, anche se con gravità variabile da soggetto a soggetto.

I disturbi dello spettro autistico sono disturbi dello sviluppo su base biologica, che,

sebbene presentino vari gradi di gravità, hanno sempre un effetto potenzialmente

devastante sull’ integrazione sociale dei soggetti che ne sono affetti e delle loro famiglie.

L’ inclusione delle persone con disturbo dello spettro autistico dipende dal riconoscimento delle loro necessità specifiche, che sono qualitativamente diverse da altre necessità speciali, e richiedono una comprensione e approcci specifici.

La persona con autismo, infatti, ha bisogno di sperimentare situazioni di successo e integrazione, dal mondo della scuola a quello degli altri contesti sociali con i quali entrerà in contatto; obiettivo finale è il raggiungimento di un’autonomia tale da permettere una vita serena, il più possibile “normale” e indipendente dalle famiglie.

Inoltre l’adolescenza rappresenta un periodo cruciale della vita in cui cambia in maniera radicale e tumultuosa il modo di sentire e di vedere il mondo, un periodo di transito dove il bambino inizia a divenire uomo ma ancora non si può dire tale.

L’instabilità degli adolescenti si esprime nell’oscillare e nel sovrapporsi di due bisogni opposti: quello di cercare una propria indipendenza e una propria progettualità e quello, ugualmente pressante, di sentirsi confermati e condivisi in questo cammino da parte degli altri. Il compito fondamentale dell’adolescenza è la definizione della propria identità. Questo processo di crescita prevede una presa di distanza e differenziazione dalla famiglia per cercare una propria dimensione più autonoma. L’adolescenza è la fase della vita in cui si costruiscono legami di amicizia molto forti con il gruppo di pari età; il rapporto con l’altro rappresenta un fattore essenziale per la crescita sociale, sentimentale e per la ricerca e definizione del proprio Io. Dunque inclusione sociale, autonomia e  dignità di vita per le persone con autismo sono certamente valori che sosteniamo con forza, ma che richiedono un intervento  mirato sulla persona nel rispetto della sua unicità. Occorre dunque preparare oggi il futuro di queste persone, consapevoli che potremo accompagnarli, soltanto in parte, nel loro difficile cammino come individui nella nostra società».

3   Finalità
 

In linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, evidenziamo come peculiari finalità del progetto i punti di seguito elencati.

Promuovere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con  autismo assicurando loro: l’autonomia individuale, compresa l’indipendenza e la libertà di compiere le proprie volontà; la non discriminazione; la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società; il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità; la parità di opportunità; il rispetto dello sviluppo delle capacità.

Sensibilizzare la società nel suo insieme, sulla situazione delle persone con disabilità; accrescere il rispetto per i diritti e la dignità delle persone con disabilità; combattere gli stereotipi, i pregiudizi e le pratiche dannose in tutti gli ambiti; promuovere la consapevolezza delle capacità e dei contributi delle persone con disabilità.

Garantire la possibilità di scegliere il proprio luogo di residenza, dove e con chi vivere.

4  Descrizione del progetto

Il progetto “Autismo Fuori Adolescenti ” ha come oggetto di intervento la persona con autismo, le famiglie/caregiver e i contesti in cui interagiscono con gli altri.

All' interno del progetto sono previste tutte quelle azioni necessarie al potenziamento massimo delle personali risorse per il raggiungimento dell'autonomia/indipendenza. “L'autonomia è vissuta anche nel senso di liberazione dalle dipendenze affettive e psicologiche, per sviluppare la capacità di costruire relazioni sociali, interpersonali, lavorative, di formazione professionale, di gestione delle proprie risorse economiche e dunque come indipendenza. E’ solo conseguendo maggiori livelli di autonomia, infatti,  la persona può inserirsi socialmente nella vita della comunità, può accedere ad inserimenti lavorativi e prepararsi ad affrontare la fase del “dopo di noi”, in assenza dei genitori quali caregiver principali. E’ fondamentale, altresì, il coinvolgimento attivo della società nei progetti di vita delle persone con disabilità” (PSSIR 2012 – 2015).

Il progetto non crea uno spazio stantio di riabilitazione continua, ma piuttosto un importante momento di abilitazione reale che accompagna al raggiungimento della propria personale indipendenza, anche fuori dall’associazione.

4.1 Piano operativo

4.1.1 Cronoprogramma della attività

Le attività saranno svolte il sabato, a settimane alterne, ossia un sabato ogni 15 giorni dalle 15:00 alle 17:30. Si prevede la possibilità di incrementare il programma al raggiungimento degli out-come previsti, o al fine di aumentare le probabilità di raggiungimento dello stesso. Ogni 2 mesi si prevede un incontro con i famigliari in modo da poter rivalutare l’andamento del percorso e apportare eventuali modifiche. In Tabella è riportato il calendario degli incontri previsti.

2017                                                                 2018

4.1.2Azioni Specifiche

4.1.2.1  1°Step: Fase Osservativa ( 4 Terapisti )

Primo Incontro:

Il Primo incontro con il gruppo di persone che parteciperanno al Progetto avverrà all’interno degli ambienti dell’ Associazione Autismo Apuania, la finalità è quella di conoscere i partecipanti i lori interessi e bisogni, e farsi conoscere creando da subito i presupposti per la fiducia necessaria al raggiungimento di una buona alleanza terapeutica . 

Secondo incontro:

Questo fase è fondamentale, è il primo incontro senza famigliari, in questo momento si delineano le dinamiche di gruppo, si fissano le regole necessarie a garantire il benessere ed il rispetto di ogni partecipante. Durante l'incontro ogni terapista ha l’opportunità di conoscere meglio le singole persone e può supportare e stimolare le relazioni tra le persone, qui che si gettano le basi per lo sviluppo di una buona alleanza  terapeutica.

Questo incontro si terrà all’interno degli ambienti dell’Associazione Autismo Apuania, in quanto è un ambiente familiare per queste persone, in modo da limitare eventuali fattori contestuali stressanti. Durante questo primo incontro verranno raccolte informazioni circa le aree d’interesse della persona, le aspettative i desideri e i bisogni.

Terzo Incontro:

Questo incontro si terrà all’interno degli ambienti dell’Associazione Autismo Apuania. Durante questo incontro verranno proposte al gruppo diverse attività, strutturate sulle valutazioni fatte durante l’incontro precedente. Questa fase ci consentirà di poter osservare e valutare il “fare“ della persona, il modo in cui, attraverso sensorialità ed emotività, interagisce con il mondo esterno. A seguito dell’osservazione durante l’attività vengono individuati le potenzialità della persona all’interno di un setting strutturato e controllato.

Quarto Incontro:

Questo incontro si terrà in parte all’interno degli ambienti dell’Associazione Autismo Apuani ed in parte direttamente sul territorio della città di Massa. Le attività da svolgere all’esterno vengono decise e strutturate in gruppo, in modo da stimolare e valutare la dimensione cognitivo-percettiva. Durante questa fase verrà osservata  inoltre la capacità d’interazione delle persone con il contesto sociale, in modo da poter individuare le potenzialità della persona all’interno di un contesto meno strutturato e rassicurante.

4.1.2.2  2° Step: Fase di esplorazione sociale ( 3 Terapisti)

Verranno proposte e strutturate attività, in accordo con tutto il gruppo, lavorando non solo sulle capacità adattative sociali ma anche sulle dinamiche relazionali di gruppo.  Le attività verranno svolte sia all’interno degli ambienti dell’Associazione che all’esterno, intendendo con questo il contesto sociale,  cercando quindi di sfruttare a pieno il tessuto sociale della città di Massa. Le finalità di questo step sono migliorare la relazione persona-terapista,  osservare e potenziare le dinamiche di gruppo, le capacità di affrontare assieme compiti via via più difficili non solo dal punto di vista delle richieste psico-cognitive e motorie ma anche di stimolazione ambientale, incrementando le capacità di problem solving e la sensazione di autoefficacia, non che la riscoperta del sè sociale.

4.1.2.3  3°Step: Fase di consolidamento

Questa fase si propone di concretizzare e consolidare ed  aree fondamentali quali: orientamento temporale, orientamento spaziale, uso del denaro, igiene e cura della persona, comunicazione e interazione con l'estraneo, uso dei servizi e della cucina, gestione degli strumenti domestici, gestione dei mezzi tecnologici, consolidamento degli obiettivi raggiunti.

5   Obiettivi

• migliorare il rendimento delle performance cognitivo-comportamentali;
• adeguate abilità espressive e relazionali; Motivazione a comunicare
• e mantenere abilità e competenze relative alla sfera dell’autonomia, della relazione interpersonale e della socializzazione favorendo l’integrazione fra persone con caratteristiche diverse;
• la percezione, la conoscenza e la consapevolezza del proprio sè-corporeo;
• una opportunità di integrazione reale nella rete  cittadina;
• opportunità di socializzazione, di scambio e di ricreazione fra utenti;
• uno spazio di vita fruibile, nel quale sentirsi parte attiva di un gruppo socialmente inserito;
• e rafforzamento della consapevolezza della possibilità di vita adulta al di fuori della famiglia.

5.1 Risultati attesi

• Miglioramento della qualità della vita degli utenti e dei familiari.
• della capacità di adattamento all’ambiente sociale.
• delle gestione dell’area emotiva, affettiva e relazionale
• del rispetto delle regole e del comportamento nei contesti sociali.
• delle dinamiche intra-familiari.
• nell’autonomia personale.
• e miglioramento dei livelli di inclusione sociale raggiunti.
• di una quotidianità strutturata e creativa tramite le attività di gruppo.
• di una rete amicale.
• e mantenimento di una adeguata consapevolezza corporea ed affettiva.

Sensibilizzazione del territorio.

6  Risorse

N.4 Terapisti Occupazionali liberi professionisti;

Materiali di consumo per le attività laboratoriali, in base all’interesse che emergerà volta per volta dagli utenti;

Noleggio/Utilizzo di carburanti per le attività fuori porta e accompagnamento utenze, mezzi di trasporto pubblici;

Ambienti dell’Associazione “ Autismo Apuane”, e altri ambienti dove svolgere attività di vita domestica ed esperienze di convivenza.

6.1  Piano di spesa

Le spese previste per la realizzazione del progetto sono  riportate nella seguente tabella

A Dicembre  2016 è partito anche un nuovo importante progetto per i ragazzi con autismo: “Autismo Fuori”.

Questo progetto nasce dall’esigenza dei  familiari che i propri figli imparino a sentirsi ed essere sempre più autonomi, indipendenti e liberi, cercando sempre più spesso possibilità di socializzazione e integrazione.

L’ oggetto di intervento è la persona con Autismo, la famiglia e i contesti in cui interagisce con gli altri, ragionando non solo in un’ ottica di “dopo di noi”, ma sul diritto di queste persone ad avere una vita di qualità e autonoma nel “durante noi” senza attendere che siano gli eventi ad imporre drastici e traumatici cambiamenti alla vita ed alle abitudini. Obiettivo principale di questo progetto è dunque il potenziamento della qualità della vita attraverso la rimozione delle cause invalidanti, la promozione dell'autonomia e la realizzazione dell'integrazione sociale per il raggiungimento di una vita autonoma che non finisca all'interno di una struttura.

L' equipe è composta da quattro terapisti occupazionali dedicati, che beneficiano della collaborazione attiva dei familiari, dello staff e degli ambienti dell’Associazione “Autismo Apuania ONLUS”. Inizialmente il luogo di attuazione delle attività occupazionali corrisponderà alla sede dell’Associazione stessa, nonché il contesto sociale, successivamente le attività verranno svolte all’interno di un ambiente domestico o che ne simuli comunque tutte le caratteristiche in modo da favorire non solo una migliore percezione delle proprie abilità ma anche fornire la possibilità di esperienze di vita autonoma e supportata.

Il progetto “Autismo Fuori” ha come oggetto di intervento la persona con autismo, le famiglie/caregiver e i contesti in cui interagiscono con gli altri.

All' interno del progetto sono previste tutte quelle azioni necessarie al potenziamento massimo delle personali risorse per il raggiungimento dell'autonomia/indipendenza. “L'autonomia è vissuta anche nel senso di liberazione dalle dipendenze affettive e psicologiche, per sviluppare la capacità di costruire relazioni sociali, interpersonali, lavorative, di formazione professionale, di gestione delle proprie risorse economiche e dunque come indipendenza. E’ solo conseguendo maggiori livelli di autonomia, infatti, la persona può inserirsi socialmente nella vita della comunità, può accedere ad inserimenti lavorativi e prepararsi ad affrontare la fase del “dopo di noi”, in assenza dei genitori quali caregiver principali.

E’ fondamentale, altresì, il coinvolgimento attivo della società nei progetti di vita delle persone con disabilità” (PSSIR 2012 – 2015).

Il progetto non crea uno spazio stantio di riabilitazione continua, ma piuttosto un importante momento di abilitazione reale che accompagna al raggiungimento di obbiettivi molto importanti quali :

Il  miglioramento del rendimento delle performance cognitivo-comportamentali;

lo sviluppo di adeguate abilità espressive e relazionali;

Il potenziamento e il mantenimento di abilità e competenze relative alla sfera dell’autonomia, della relazione interpersonale e della socializzazione favorendo l’integrazione fra persone con caratteristiche diverse;

il potenziamento della percezione, la conoscenza e la consapevolezza del proprio sè-corporeo;

la creazione di un’ opportunità di integrazione reale nella rete cittadina;  di socializzazione, di scambio e di ricreazione fra utenti e cittadini; di uno spazio di vita fruibile, nel quale sentirsi parte attiva di un gruppo socialmente inserito; di percorsi di emancipazione dal disagio collettivo ed individuale;

la crescita e il rafforzamento della consapevolezza della possibilità di vita adulta al di fuori della famiglia, attraverso esperienze formative di vita condivisa in appartamento a residenzialità autonoma .

conseguente miglioramento della qualità della vita degli utenti e dei familiari.  

Le attività saranno svolte il sabato, a settimane alterne, ossia un sabato ogni 15 giorni dalle 18:00 alle 22:00/23:00. Ogni 2 mesi si prevede un incontro con i famigliari in modo da poter rivalutare l’andamento del percorso e apportare eventuali modifiche.